“Vogliamo che tutti conoscano la SEU, la malattia che ci ha strappato il nostro Elia”

Genova - Accartocciato, spento, in frantumi, rotto, spezzato. Così mi immagino il cuore di una mamma e di un papà che si ritrovano ad affrontare la perdita di un figlio. Eppure, nonostante un dolore così angosciante faccia mancare l’aria, vedere tutto in bianco e nero e aprire voragini di domande sull’esistenza, ci sono persone capaci di rialzarsi, di lisciare le crepe del proprio dolore e resettare la propria missione di vita.

«È difficile abituarsi a questa nuova realtà, ma ora non ci restano altre cose da fare», mi dicono più volte Marco Damonte e sua moglie Sonia Gerelli, quando mi scuso per aver chiesto loro di ripercorrere tutta la malattia di Elia. «Ma raccontare la cronologia degli avvenimenti, rivivere quei 51 giorni in ospedale non è un riattivatore di trauma?», insisto. «Sì, in un certo senso lo è, ma quello che vogliamo fare adesso è far capire a più persone possibili quanto sia pericolosa questa malattia multiorgano, la SEU», sottolineano entrambi.

Ed è così che il dolore straziante di due genitori – che da mamma non riesco nemmeno a immaginare – cambia forma per dare vita a una campagna di informazione e un progetto di sensibilizzazione, affinché quanto avvenuto al piccolo Elia non accada mai più. Adesso Sonia e Marco vogliono divulgare consapevolezza in merito ai rischi alimentari dei bambini e farsene portavoce. Elia sta “viaggiando” di città in città, di negozio in negozio, di ufficio in ufficio e attraverso brochure e opuscoli informa, spiega, chiarisce che cos’è la SEU e perché è così pericolosa per i bambini fino a dieci anni di età.

«Non deve più succedere – mi dicono entrambi – ma sappiamo che purtroppo succederà di nuovo, quindi se possiamo contribuire a ridurre quantomeno la portata di questa malattia, faremo tutto quello che è necessario». Mi spiegano che la SEU in Italia viene considerata una malattia rara, con un’incidenza all’incirca tra i 70 e i 90 casi all’anno. «Sembrano pochi, ma di fatto è un asilo intero che ogni anno si svuota», evidenzia Marco.

«Certo, ci sono diversi ceppi, alcuni sono un po’ meno gravi di quello contratto da Elia, ma il punto è che credendo di dare al proprio bambino un prodotto artigianale e di qualità si è completamenti ignari che determinati alimenti possano essere così tanto pericolosi per loro», ribadisce Sonia.

LA STORIA DI ELIA

A metà marzo Elia parte con la sua famiglia per una settimana in montagna, dove entra in contatto con un formaggio a latte crudo contaminato. «Ne ha mangiato l’equivalente di un cucchiaio», mi spiega Sonia. Rientrano ad Arenzano (GE) e dopo diversi giorni di quella che all’apparenza sembrava la gastroenterite virale che aveva colpito tanti altri bambini nei dintorni, il 1° aprile Elia viene ricoverato al Gaslini, inizialmente terapia intensiva.

La vita dei bambini dipende dalle nostre scelte, non dobbiamo far loro correre certi rischi. La SEU è evitabile, basta conoscerla

«Eravamo abbastanza rincuorati dai miglioramenti anche piccoli c’erano stati, invece poi c’è stato un notevole peggioramento, con un’escalation giorno dopo giorno». Fino al 4 aprile, giorno in cui gli è stato asportato il colon, perché completamente in necrosi. Sono poi subentrate anche le crisi epilettiche, quindi è stato deciso di spegnere l’attività cerebrale.

«Da lì non si è più svegliato – racconta Sonia – o meglio ci ha provato, ma a causa di un’ipoperfusione cerebrale, il cervello non dava più i comandi corretti a cuore e polmoni. Elia era logorato da quei 51 giorni di terapia intensiva e la situazione stava comunque peggiorando. Col cuore in pezzi abbiamo chiesto ai medici di non intervenire più». E il 21 maggio se n’è andato.

LA MALATTIA

Come si legge anche sul sito del Policlinico di Milano, la SEU “è una malattia che colpisce bambini perfettamente sani, coglie di sorpresa e ha un decorso, ancora oggi, non privo di concreti rischi di vita”. Il campanello d’allarme è la presenza di sangue nella diarrea – che però in Elia non c’è stato –, infatti la SEU è la complicanza di un’infezione intestinale da parte di un batterio chiamato Escherichia coli.

Questo, attraversando il sangue, danneggia il rivestimento interno dei vasi sanguigni: rottura dei globuli rossi, calo del numero di piastrine e trombosi dei piccoli vasi che vanno a lesionare soprattutto i reni ma non solo. Il modo in cui si manifesta la malattia è proprio la compromissione della funzione di tutti gli organi, principalmente di reni, cervello, cuore, pancreas e fegato. «Esiste un farmaco per attutire la malattia, che però deve fare il suo corso; alla fine si fa la conta dei danni».

IL PROGETTO “IL TRENINO DI ELIA”

Da quando Sonia e Marco si sono attivati nel voler fare divulgazione, sono riusciti in poco tempo ad avere un bacino di contatti abbastanza ampio. Amici e conoscenti di Arenzano e dintorni hanno appeso in ufficio o nei propri negozi il volantino che hanno preparato in cui si spiegano in dettaglio tutti i rischi. L’opuscolo è stato supervisionato dalla dirigente del Dipartimento di Prevenzione di Igiene Alimentare di Origine Animale della ASL3 – Genova e anche dal presidente dell’Associazione Pediatri Extraospedalieri Liguri: «Il nostro scopo è quello di fornire uno strumento utile ai genitori per poter poi approfondire l’argomento con i pediatri».

L’ospedale pediatrico Gaslini appoggia il loro progetto, affinché questa malattia diventi nota a tutti i pediatri, i quali potranno così informare correttamente le famiglie dei piccoli pazienti a partire dallo svezzamento. «Occorre sensibilizzare sul tema e fare un progetto comune su tutte le ASL. Ora il nostro obiettivo è portare consapevolezza a più genitori possibili e arrivare a etichette con una dicitura più dettagliata. Per noi la perdita c’è stata e l’idea che possa succedere ad altri bambini ci angoscia… Ecco perché lo dobbiamo fare. Lui questa l’ha combattuta per 51 giorni, noi dobbiamo andare avanti per sempre».

La direzione ora è politica, visto che al momento la legge italiana non prevede nulla di specifico in merito: «Serve una chiara indicazione in etichetta sui prodotti caseari a media e bassa stagionatura, pericolosi per i bambini sotto i dieci anni, con un sistema immunitario ancora in formazione. Secondo noi dovrebbe comparire in modo chiaro che si tratta di un alimento rischioso esattamente come si legge che fa male fumare sul pacchetto delle sigarette». Il rischio di contaminazione da Escherichia coli nei formaggi infatti è strettamente legato al tipo di latte utilizzato. I formaggi prodotti con latte pastorizzato sono generalmente sicuri, poiché il processo di pastorizzazione elimina i batteri nocivi, inclusi i ceppi patogeni di Escherichia coli.

Un altro caso analogo è quello di Mattia, il bambino di undici anni che dal 2017 si trova in stato vegetativo dopo aver mangiato un formaggio lavorato con latte crudo contaminato dal batterio dell’Escherichia coli prodotto dal Caseificio sociale di Coredo, in Trentino. Ora il padre di Mattia vuole far sì che i formaggi a latte crudo vengano vietati ai bambini al di sotto dei dieci anni.

Pur trattandosi di prodotti qualitativamente eccellenti, nei formaggi a latte crudo l’eventuale contaminazione non risulta evidenziata da nulla, né da un colore particolare né da un odore diverso. «Noi abbiamo una grande cultura sulla cucina mediterranea, ma sappiamo troppo poco dei rischi alimentari», aggiunge Sonia.

Prendere contatti con scuole e associazioni sportive del territorio per divulgare questi pericoli sono i prossimi passi: «Bisogna avere consapevolezza di cosa si porta a tavola e soprattutto di cosa si dà da mangiare ai propri figli. Ovviamente non intendiamo sostituirci ai pediatri, ma fornire uno stimolo ad approfondire». Chiunque può unirsi al trenino di Elia! Per ricevere il materiale informativo da apporre nel proprio negozio, ufficio o luogo di ritrovo, si può scrivere una mail a Sonia e Marco: iltreninodielia@gmail.com. «La vita dei bambini dipende dalle nostre scelte, non dobbiamo far loro correre certi rischi. La SEU è evitabile, basta conoscerla».