A Reggio Calabria parte un percorso formativo pionieristico per la cura della SLA

Reggio Calabria - Il dieci maggio scorso, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria hanno avviato un percorso formativo sul PDTA SLA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, una risposta organizzativa per ottimizzare la cura della persona con SLA caratterizzato da un approccio multidisciplinare e multiprofessionale volto a facilitare l’integrazione delle prestazioni sanitarie.

Uno dei punti di riferimento del percorso è anche la legge 219 del 2017, normativa relativa al consenso informato e alle disposizioni anticipate di  “testamento biologico” o “biotestamento” poste a tutela del diritto alla vita, della salute, della dignità e dell’autodeterminazione della persona, la quale stabilisce che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge stessa”.

Un percorso derivato dalla collaborazione tra l’ASP di Reggio Calabria e il Bianchi Melacrino – Morelli, Ospedale Metropolitano della città, che mira a migliorare l’assistenza domiciliare per i pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica nella provincia. La principale priorità per i pazienti residenti a Reggio Calabria si è dimostrata essere oggi la mancanza di supporto territoriale, specialmente per quanto riguarda la gestione pneumologica e palliativa, ha dichiarato Francesca Genovese, Consigliera Nazionale e Presidente di AISLA Reggio Calabria.

UNA FORMAZIONE MIRATA PER PROFESSIONISTI IMPEGNATI

«Il percorso formativo coinvolge medici chirurghi, logopedisti, psicologi, infermieri, fisioterapisti, tecnici della riabilitazione ed esperti in ausili CAADM dell’ASP di Reggio Calabria. Con otto moduli dedicati, il corso offre un’ampia panoramica sull’importanza di una presa in carico precoce e completa dei pazienti con SLA. La formazione rappresenta l’anima della cultura aziendale», ha commentato la dottoressa Lucia Di Furia, Direttore Generale ASP Reggio Calabria. L’obiettivo è garantire una formazione completa per tutti i professionisti che assistono i pazienti affetti da SLA, migliorando così l’assistenza domiciliare nel rispetto della realizzazione della “Casa Come Luogo di Cura”.

APPROFONDIMENTI SPECIALIZZATI E SUPPORTO PSICOLOGICO

Durante il percorso formativo sono stati trattati argomenti legati alla gestione dei sintomi e delle complicanze della SLA, come la scialorrea, gli spasmi, la disfagia e l’insufficienza respiratoria. Si è anche approfondito il tema dell’utilizzo corretto dei dispositivi medici e delle tecnologie assistive. Sono stati inoltre affrontati gli aspetti psicologici ed emotivi legati alla SLA, al fine di fornire un supporto adeguato ai pazienti e alle loro famiglie. «È stato dedicato un modulo alla legge 219/2011 e alla Pianificazione Condivisa delle Cure, che garantisce l’autodeterminazione sulle opzioni di cura disponibili e il pieno rispetto dei propri diritti e della dignità della persona malata», ha aggiunto Francesca Genovese.

IMPEGNO A LUNGO TERMINE E RICONOSCIMENTO NAZIONALE

Il percorso formativo prevede un accompagnamento costante della durata di tre anni, con tutoraggio svolto sulle équipe territoriali attraverso strumenti teorici e pratici, anche a distanza. Saranno coinvolti esperti dei centri di riferimento per la cura della SLA in Italia, al fine di formare i professionisti sanitari competenti nell’assistenza e nella gestione delle persone con SLA.

Al termine del corso, i partecipanti avranno diritto a 50 crediti riconosciuti a livello nazionale, confermando l’impegno di AISLA nel fornire una formazione specializzata di alto livello. «Dal 2008 AISLA offre formazione gratuita e specialistica sulla gestione e presa in carico delle persone con SLA», ha sottolineato Francesca Genovese. Ad oggi, l’associazione ha realizzato 352 moduli di formazione in cui hanno partecipato 8.200 discenti, contribuendo così al miglioramento dell’assistenza per i pazienti con SLA.

Il PDTA rappresenta un importante strumento per promuovere una migliore qualità di vita per i pazienti con SLA

PROMUOVERE UNA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA PER I PAZIENTI

Il PDTA rappresenta una fondamentale risposta organizzativa per migliorare la qualità di vita dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica. La complessità e la progressione rapida della malattia richiedono un approccio olistico e integrato che vada oltre la mera gestione dei sintomi fisici. Attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici, si promuove un modello di cura centrato sulla persona, che tiene conto delle sue necessità fisiche, psicologiche e sociali.

L’approccio multidisciplinare e multiprofessionale del PDTA consente una gestione più efficace e personalizzata della patologia. Coinvolgendo diverse figure professionali si garantisce una presa in carico completa e mirata. Un approccio sinergico favorisce una migliore gestione dei sintomi, una maggiore qualità dell’assistenza domiciliare e una maggiore soddisfazione del paziente e dei suoi familiari.

Inoltre, il PDTA facilita l’integrazione delle prestazioni sanitarie, riducendo il rischio di frammentazione e garantendo una continuità assistenziale ottimale. Grazie a protocolli condivisi e standard di cura ben definiti, si promuove una maggiore coerenza e coesione nel percorso di cura del paziente con SLA. Questo contribuisce a evitare ritardi nella diagnosi e nell’accesso alle terapie, migliorando così l’efficacia complessiva del trattamento.

Il PDTA favorisce inoltre lo sviluppo di reti di collaborazione tra istituzioni sanitarie, associazioni di pazienti e centri di ricerca. Questo scambio di conoscenze e risorse è fondamentale per promuovere l’innovazione e l’adozione delle migliori pratiche nella gestione della SLA. Attraverso questa collaborazione, si può garantire un costante miglioramento della qualità dell’assistenza e un’adeguata risposta alle esigenze mutevoli dei pazienti e delle loro famiglie.

Il PDTA rappresenta dunque un importante strumento per promuovere una migliore qualità di vita per i pazienti con SLA, attraverso un approccio integrato, centrato sulla persona e basato sull’evidenza scientifica. Investire in questa modalità organizzativa è essenziale per affrontare le sfide poste da una malattia complessa come la SLA e per garantire ai pazienti il diritto a una cura completa, tempestiva e di qualità.

Leggi anche l‘approfondimento sul Tofersen, il farmaco per contrastare la progressione della SLA.