Giornata nazionale delle disabilità intellettive: ecco perché è urgente parlarne

Oggi, giovedì 28 marzo 2024, si celebra il 66º anniversario della fondazione di Anffas, in corrispondenza della XVII Giornata nazionale delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo. La fondazione di Anffas rappresenta un atto di coraggio e determinazione senza precedenti scaturito dall’iniziativa di Maria Luisa Menegotto e degli altri genitori che si unirono a lei.

In un’epoca in cui le persone con disabilità intellettive erano considerate emarginate e le loro famiglie vivevano nell’isolamento e nell’indifferenza della società, questi pionieri si ribellarono alla mentalità dominante. Affrontando pregiudizi profondamente radicati e resistenze al cambiamento, hanno poi posto le basi per una trasformazione radicale nella percezione e nell’accoglienza delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

LA GIORNATA NAZIONALE DELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE

La loro determinazione è stata la spinta fondamentale per l’evoluzione di Anffas e il suo costante impegno nel garantire diritti, dignità e opportunità per tutti. L’evento celebrativo della Giornata nazionale delle disabilità intellettive si fregerà della presenza del ministro per le disabilità Alessandra Locatelli e includerà una maratona di testimonianze e dibattiti su soluzioni inclusive, con collegamenti su Zoom e Facebook. Un’occasione in più per sottolineare l’importanza di promuovere una nuova cultura della disabilità e dei diritti delle persone fragili, con sedi Anffas che organizzano anche Open Day celebrativi e divulgativi.

LE DISABILITÀ INTELLETTIVE: DEFINIZIONE E CONTESTO

Le disabilità intellettive sono disturbi che comprendono deficit del funzionamento intellettivo e adattivo negli ambiti concettuali, sociali e pratici. Affinché venga diagnosticata una condizione di disabilità intellettiva è necessario che vi sia un deficit delle funzioni intellettive e adattive, con esordio durante il periodo dello sviluppo. Le persone con disabilità intellettive possono incontrare difficoltà nello svolgere attività quotidiane e richiedono supporto variabile a seconda delle loro esigenze.

In Italia, le persone con disabilità costituiscono una fetta consistente della popolazione, con stime che indicano un aumento nel corso degli anni. Tuttavia, l’inclusione nel mondo del lavoro rimane un problema significativo, con solo una persona su cinque che lavora e numerose sfide legate alla mancanza di supporto e di retribuzione adeguata. Anche la spesa per la disabilità in Italia è inferiore alla media europea, con conseguenze sulla qualità dell’assistenza e sulla situazione delle famiglie coinvolte.

IL RUOLO CENTRALE DELLA FAMIGLIA NEL WELFARE

Secondo i dati del Censis del 2014, la famiglia rappresenta il vero pilastro del welfare, assumendosi la responsabilità e il peso principale dell’assistenza alle persone con disabilità, soprattutto in età adulta. Questo perché i sostegni istituzionali sono limitati e concentrati principalmente sul supporto economico. Tuttavia, confrontando i dati con altri paesi europei, emerge che la spesa per le prestazioni di protezione sociale per la disabilità in Italia è pari a 437 euro pro-capite all’anno, superiore solo a quella della Spagna (404 euro) e molto inferiore alla media europea di 535 euro (con un deficit del 18,3%).

La situazione si aggrava con l’avanzare dell’età, con una riduzione delle opportunità di accesso ai servizi per le persone con disabilità adulte. Ad esempio, tra le persone con Sindrome di Down di 25 anni e oltre, solo il 32,9% frequenta un centro diurno, mentre il 24,3% non svolge alcuna attività. Per quanto riguarda le persone con autismo dai 21 anni in su, il 50% frequenta un centro diurno, ma il 21,7% non è coinvolto in alcuna attività.

Complessivamente, i genitori delle persone autistiche e delle persone con Sindrome di Down dedicano circa 17 ore al giorno all’assistenza diretta e alla sorveglianza. Questo si traduce in un costo annuo di circa 44.000 euro per famiglia nel caso delle persone con Sindrome di Down e circa 51.000 euro per le persone con disturbi dello spettro autistico.

IL DOPO DI NOI

Sempre analizzando le statistiche Censis, si evince che nel tempo cresce il senso di abbandono delle famiglie e aumenta la quota di coloro che lamentano di non poter contare su aiuti adeguati nella prospettiva del futuro dei propri figli con disabilità intellettive e non. Tra i genitori di bambini e ragazzi con Sindrome di Down fino ai 15 anni, il 30-40% pensa a un “dopo di noi” in cui il proprio figlio potrà condurre una vita autonoma o semi-autonoma. Tuttavia, tra i genitori di adulti con disabilità, questa percentuale si riduce drasticamente al 12%.

Per le famiglie che hanno un figlio autistico di 21 anni e più, la percentuale di genitori che prospetta una situazione futura di autonomia, anche parziale, si riduce ancora di più, arrivando al 5%. Questi dati sottolineano la necessità di una pianificazione accurata e di interventi mirati per garantire un futuro dignitoso e inclusivo alle persone con disabilità intellettive e ai loro familiari.

Leggi anche la testimonianza della nostra collaboratrice Elena Rasia su FASD e Aidefad.

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