28 Feb 2024

Martina, Emma e la sindrome di down: a volte “lasciar andare” è un atto d’amore

Scritto da: Mirella Madeo

Questa è la storia di Martina e di sua figlia Emma, persona con la sindrome di down. La nostra Mirella Madeo si sofferma sulla loro vita anche attraverso alcuni passi di "Diciotto", il libro di Martina, il cui titolo richiama emblematicamente il passaggio alla maggiore età della figlia e tutto ciò che esso comporta, come alcune necessarie riflessioni sul "dopo di noi", sul caregiving, ma anche sui sentimenti di cura e amore, propulsori indispensabili di tante storie simili a quella di Martina ed Emma.

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In un mattino nebbioso, una madre con la sua piccola, decisero di intraprendere un viaggio senza meta precisa, lasciandosi guidare solo dal vento e dalle strade meno battute. I chilometri scorrevano sotto le ruote mentre il paesaggio circostante mutava, trasformandosi in una serie di avventure inaspettate. Bucarono gomme su strade di ghiaia, ma invece di fermarsi, decisero di abbracciare l’imprevisto, trovando bellezza nell’inaspettato.

Martina Fuga è attivista nella tutela dei diritti delle persone con sindrome di down e disabilità intellettiva, vicepresidente di CoorDown – Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down. Oltre a tutto ciò, Martina è anche autrice di Diciotto, pubblicato da Salani Editore, un libro in cui racconta il suo rapporto speciale con sua figlia Emma.

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Martina Fuga

“Cambiarono rotta più volte, come se la direzione fosse una scelta casuale, eppure ogni deviazione le portava a scoprire panorami che mai potuto immaginare. Senza mappa né bussola, si affidarono all’istinto ed alla curiosità, perdendosi tra boschi fitti e campi aperti. Gli anni passarono, diciotto per essere precisi, e ogni istante di quel viaggio fu un capitolo di una storia senza fine. Le strade non asfaltate condussero Martina e sua figlia Emma in luoghi dove il tempo sembrava essersi fermato e il viaggio divenne una lezione di vita, insegnando loro che spesso è nel perdersi che si trova la strada giusta”.

Nella vita, ci troviamo spesso di fronte a sfide impreviste che ci mettono alla prova. Come quelle descritte nelle pagine scritte da Martina, intrise di emozioni contrastanti, una narrazione commovente e autobiografica, nella quale si esplora il dilemma di una madre divisa tra il desiderio di vedere la sua piccola, con sindrome di down, ormai non più bambina, affrontare il mondo adulto e la struggente tentazione di trattenerla stretta a sé.

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“Lo ripeto ad alta voce, come si ripetono le cose a cui non riesci a credere completamente: diciotto anni”, scrive ancora Martina. “Ascolto il suono di queste due semplici parole, per dar loro una consistenza. Lo ripeto di nuovo: Emma compie diciotto anni. Il giorno è arrivato. Lo scandisco ancora, e ancora, e sento arrivare da lontano uno tsunami di emozioni. Sono settimane che scorro le foto di famiglia e ripercorro questi diciotto anni insieme. La paura, la gioia, la rabbia, la speranza, il dolore, la fiducia. Sotto la pelle sento ancora tutto, il mio corpo non ha dimenticato niente”.

Un esempio toccante di come l’amore e l’inclusività possano superare le barriere più difficili. Un racconto autobiografico intenso che parla della quotidiana cura, dell’amore e dell’inesauribile forza che si sprigiona quando si abbraccia la diversità senza cadere negli stereotipi. Martina, una madre coraggiosa che ha accompagnato la sua amata Emma attraverso le sfide della disabilità, affrontando la sindrome di down con una determinazione che trascende le convenzioni sociali. Senza cedere agli stereotipi, entrambe a loro modo, Martina ed Emma hanno dimostrato che la vera inclusività va oltre l’apparenza, abbracciando la ricchezza delle esperienze umane.

Il dilemma di una madre divisa tra il desiderio di vedere la sua piccola, con sindrome di down, affrontare il mondo adulto e la struggente tentazione di trattenerla stretta a sé

La vita quotidiana di Martina ed Emma è un inno all’amore come cura. Ogni gesto, ogni sorriso e ogni difficoltà sono stati affrontati insieme, costruendo un legame indissolubile. La loro storia è emblematica di come l’inclusività non si limiti alla presenza fisica, ma abbracci la comprensione, l’accettazione e la valorizzazione di ogni individuo, indipendentemente dalle differenze.

Rendere il mondo più inclusivo è possibile. Eliminare gli stereotipi per abbracciare la diversità è un passo fondamentale per costruire una società che promuova l’uguaglianza. L’amore, manifestato attraverso la cura quotidiana e il supporto reciproco, è la chiave per superare le sfide, creando un ambiente in cui ognuno possa fiorire. Una testimonianza di resilienza e speranza, per non dimenticare che, anche di fronte alle avversità, l’amore autentico può trasformare le vite ed aprire la strada a un mondo più inclusivo e compassionevole.

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