Elena e Indi Mates: “Superiamo i pregiudizi, cerco una coinquilina non una badante”

Bologna, Emilia-Romagna - È una mattina di fine settembre, il calendario dice che siamo già in autunno, ma mentre salgo a due a due i gradini dell’androne del palazzo dove abita Elena l’afa mi imperla la fronte di sudore. Oltre a essere accaldato sono anche molto curioso. La conosco da più di due anni, ho cominciato a seguire il suo progetto ancora prima e per molti mesi abbiamo avuto un rapporto professionale, lei redattrice e io caporedattore.

Elena ha collaborato con Italia Che Cambia fino a quest’estate, quando ha raggiunto l’ambito e meritato traguardo: il conseguimento del tesserino da pubblicista. In questo periodo ho imparato davvero tanto da lei. Ha saputo presentarmi con naturalezza e semplicità un nuovo modo di pensare alla disabilità, ha ribaltato tutti i preconcetti – anche quelli fondati su un approccio apparentemente positivo – e ha dipinto un nuovo quadro, realistico e plausibile.

DISABILITÀ E PAROLE

«Ho la FASD, la sindrome fetoalcolica: sono nata di 5 mesi da una mamma tossicodipendente e alcolizzata ed è stato come se fossi alcolizzata e drogata anch’io. Questo ha portato anche a una paralisi celebrale», spiega. Pur se mascherata dalla spigliatezza con cui parla e dai modi di fare tipici di una qualsiasi ragazza di trent’anni, noto un’attenzione quasi scientifica nella scelta dei termini che usa.

Allo stesso modo, anch’io sto molto attento a usare le parole giuste mentre chiacchieriamo, non tanto perché ho paura di offenderla, ma perché voglio essere un buon allievo e imparare una lezione importante che Elena mi ha regalato. «Spesso hanno scritto di me che sono “costretta” su una sedia a rotelle», precisa. «Ma per me la sedia a rotelle vuol dire libertà, è un ausilio fondamentale che mi permette di fare un sacco di cose. Non è una costrizione».

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Velocità

E così Elena mi racconta della sua vita, delle sue relazioni, del lavoro, di lei: «Riesco meglio a fare cose pratiche piuttosto che a studiare. Ho sempre saputo di avere qualcosa di diverso, ho amici con paralisi cerebrale che non hanno mai avuto problemi a scuola, io invece non ho neanche preso il diploma e la mia vita professionale era uguale, non riuscivo a tenere un lavoro più di due mesi. Così ho capito che la FASD è la più invisibile ma la più presente».

INDI MATES

Arriviamo dunque a parlare del progetto di Elena, un’idea semplice che ha scatenato un piccolo terremoto – anche dal punto di vista mediatico – e che potrebbe rappresentare una pietra miliare nel mondo della costruzione delle autonomie da parte delle persone disabili. «Ho sempre vissuto sulle colline, poi sono venuta a Bologna per trovare la mia indipendenza e mi sono inventata un progetto di abitare collaborativo», racconta. «È partito tutto da un breve annuncio: “Offro una stanza in cambio di aiuto serale da parte della coinquilina”».

L’idea nasce da una chiacchierata con la sua migliore amica. A 30 anni Elena non voleva vivere come una persona anziana, assistita costantemente da una figura specializzata. «I miei genitori [adottivi, ndr] mi hanno sempre abituato ad avere anche amicizie con persone senza disabilità: ho fatto gli scout, suonavo la batteria normale, andavo a scuola da sola in treno e sono sempre stata abituata a vivere nella società».

Elena si trova così a un bivio: ha un’età in cui vuole lasciare la famiglia e costruirsi la sua vita, ma il modello di cura della disabilità che c’è in Italia è prevalentemente assistenzialistico, non lavora sulle autonomie e impedisce alla persona disabile di autodeterminarsi. «Una notte ho fatto un incubo: ho sognato che dieci anni dopo ero sempre lì, nella stessa posizione, e la mia vita non era cambiata di una virgola. Dovevo svegliarmi per fare qualcosa».

«Ho scritto un annuncio in cui descrivevo necessità e bisogni e ho selezionato alcune decine di ragazze», prosegue Elena. «La prima è stata con me solo due mesi, poi ho incontrato Marghe, che ha vissuto con me tre anni e mezzo. Con lei ho fatto nascere ufficialmente, con un nome e canali social, Indi Mates, raccontando la nostra quotidianità, la nostra vita insieme, affinché anche altre persone potessero fare la stessa cosa».

L’ATTIVISMO

Marghe non è stata la badante né l’assistente di Elena. È stata la sua coinquilina e la sua amica, nonché la persona con cui ha iniziato a fare attivismo per la disabilità, in particolare su alcuni temi cruciali. «Il “dopo di noi” è una cosa molto urgente, anche se da quando siamo nel mondo dell’attivismo ci piace dire che anche il “durante noi” è importante, perché le persone con disabilità devono occuparsi del loro futuro anche nel presente».

Elena non ha appoggi, non ha sponsor e anche le agevolazioni previste per legge sono poche. Autofinanzia quasi tutta l’attività di Indi Mates e anche la sua vita quotidiana. «Penso che le persone con disabilità debbano avere la possibilità di scegliere dove vivere e con chi, senza stare per forza insieme ad altre persone con disabilità in strutture dedicate solo perché l’assistenza collettiva e standardizzata costa meno», rivendica.

INDI MATES CONTINUA

Qualche settimana fa un capitolo della sua vita si è concluso: «Dopo tre anni e mezzo io e Marghe abbiamo deciso di non convivere più, ma siamo rimaste in contatto e faremo altre cose insieme. Per esempio, lei quest’anno è una delle referenti del Disability Pride [Elena e Margherita hanno organizzato nel 2022 il primo Disability Pride a Bologna, ndr]». Ma Indi Mates continua: «A luglio scorso ho pubblicato un nuovo annuncio. Rispetto al primo appello ho avuto poche risposte; alcune candidate si ritiravano subito per ripensamenti. Inoltre quando ho condiviso il post ho ricevuto tanti insulti».

Molti utenti dei social infatti la accusavano di cercare solo una badante in nero gratis. L’odio e la superficialità hanno dilagato ed è nato un caso mediatico che ha portato Elena sulle pagine dei principali quotidiani. Nonostante questo si sono proposte solo cinque persone e quattro si sono ritirate. È rimasta una ragazza di 19 anni e «probabilmente farò la prova con lei. Alla fine quindi forse la mia ricerca è conclusa, ma è stato molto stressante, non mi aspettavo – visto anche il problema del caro affitti a Bologna – che ci fosse tutta questa ritrosia».

Nel corso di questa tornata di colloqui – ma anche della prima, quella che ha dato vita a Indi Mates – Elena ha dovuto misurarsi con numerosi pregiudizi sulla disabilità: «Le persone vedono la disabilità come un lavoro, chi si rapporta con un disabile deve essere un professionista pagato e chi ha una disabilità non ha una vita sociale, vive un’esistenza triste, da malato. Molte persone che hanno letto i miei annunci hanno commentato chiedendo: “Quindi se la tua coinquilina vorrà portarsi a casa amici e ragazzi non potrà farlo?”. Io ho risposto: “Perché no? Secondo voi se io ho amici e ragazzi non posso portarli?”».

La nostra chiacchierata si protrae per più di un’ora. Vengono fuori tantissimi temi interessanti, uno spunto chiama l’altro, una suggestione apre la porta a rivoli di divagazioni che spesso si perdono in fantastichererie. Faccio fatica a non lasciarmi sommergere, così come sto facendo fatica ora a ordinare in poche righe idee e concetti che un libro intero non potrebbe contenere. Ma per fortuna c’è Elena. Lei non perde mai il contatto con la realtà, una realtà a cui è saldamente ancorata e che vuole fortemente, generosamente, cocciutamente cambiare.

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