Disabled Data e il fondamentale lavoro per ricercare e far conoscere i dati sulla disabilità

«Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri». Se chiedessimo ai rappresentanti delle Nazioni Unite di darci una definizione di che cos’è la disabilità ci risponderebbero così.

Ho sempre ragionato tantissimo, forse troppo, su cosa realmente volesse intendere il termine barriera in questo determinato contesto. Lo è la disabilità che “tengo” per mano o effettivamente è l’ambiente circostante che non è pronto ad accogliere me e altre persone con disabilità, generando una conseguente ed effettiva limitazione nel vivere la quotidianità?

La risposta dal mio punto di vista – o meglio dalla mia prospettiva – è piuttosto variabile; se ci fosse un contesto assolutamente privo di barriere architettoniche non saprei se chi ha determinate necessità e bisogni riuscirebbe a sentirsi maggiormente autonomo e allineato con il resto della popolazione. Sicuramente qualcuno sì, qualcun altro meno e qualcun altro per niente, se si parte dal presupposto che siamo tutti esseri umani differenti l’uno dall’altro, con o senza una disabilità.

È proprio per questo che per andare incontro alle necessità di tutti, su larga scala, bisogna conoscere le condizioni di vita delle persone con disabilità, gli ostacoli che incontrano, le preclusioni nel vivere momenti di socialità alla pari e la consapevolezza del rischio di esclusione e marginalizzazione dai vari contesti. Questo viaggio esplorativo nella conoscenza lo si deve intraprendere inevitabilmente con dei dati alla mano ed è proprio di questo che si occupa il progetto Disabled Data, promosso dalla Fondazione Fight The Stroke in collaborazione con On Data e Sheldon Studio.

La piattaforma si presenta diramandosi in due percorsi: da un lato racconta e approfondisce tutti quei dati associati alla disabilità, dall’altro supporta i cittadini nella ricerca e nella comprensione dei dati attualmente disponibili, come descritto nell’articolo 31 – intitolato Statistiche e raccolta dei dati – della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità, approvata dall’Assemblea Generale il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 3 marzo 2009.

I dati riportati sono estratti da ISTAT e EUROSTAT, rafforzati e divulgati, diminuendo così il numero di piattaforme che una persona deve visitare per ottenere statistiche ufficiali. Sono presentati in maniera semplice, intuitiva e accessibile a tutti attraverso un pannello di controllo che permette di avere a colpo d’occhio tutte le informazioni in maniera chiara.

Francesca Fedeli della Fondazione Fight The Stroke, nonché fellow di Ashoka Italia, e Matteo Moretti di Sheldon Studio mi hanno raccontato nel dettaglio la nascita di questo innovativo progetto: «Disabled Data nasce circa un anno fa da un’iniziativa di Francesca Fedeli per fare luce sul mondo della disabilità e dei dati fondamentali per decidere e soprattutto finanziare le politiche pubbliche».

Il team di Disabled Data ha lavorato per mesi in un consorzio guidato dalla Fondazione Fight the stroke con Sheldon Studio e On.Data, co-progettando quella che è poi diventata una piattaforma online aperta a tutti. «Fin dalle prime ricerche ci siamo resi conto di quanto il problema dell’assenza dei dati fosse di tipo strutturale: non c’era solo la necessità di renderli visibili, molti dati mancavano e mancano tuttora, per problemi di varia natura legati al contesto, al modo in cui vengono raccolti e alle istituzioni che dovrebbero gestirli».

Mi raccontano che hanno avuto e stanno tuttora avendo riscontri molto positivi, non solo da persone che sono in qualche maniera coinvolte nel mondo della disabilità, ma anche da chi, ad esempio si trova a scrivere progetti formativi, di innovazione sociale o vuole fare indagini giornalistiche e necessita di conoscere in maniera veloce e chiara la situazione di una specifica regione, o di un particolare settore.

«Siamo stati contattati anche dalle istituzioni, che hanno riscontrato un vantaggio nel far emergere situazioni locali altrimenti difficilmente intercettabili. L’idea alla base è infatti sempre quella di mettere a disposizione di un pubblico ampio ed eterogeneo un bene comune». I dati sono disponibili per tutti a questo link e accessibili nella grafica e nei contenuti anche a persone con disabilità visive.

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