7 Giu 2021

Palestra dei Fighters: le persone con disabilità da paralisi cerebrale infantile non sono più sole

Scritto da: Elena Rasia

Storie di vita che mescolano coraggio e sofferenza e che si scontrano spesso con una diffusa indifferenza dettata dall'ignoranza. Eppure da oggi questo non è più uno scenario ineluttabilmente familiare per i giovani colpiti da paralisi cerbale: Francesca Fedeli, Ashoka fellow e fondatrice di Fight The Stroke, si batte al loro fianco proponendo percorsi riabilitativi colmi di affetto, rispetto e comprensione ed economicamente alla portata di tutti.

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“Considera quello che hai come un dono e quello che ti manca come un’opportunità”.

Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo sono i genitori di Mario. Dalla sua nascita, nel 2014, è iniziata anche l’avventura della Fondazione Fight The Stroke e della sua Palestra dei Fighters per supportare i giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, proprio come loro figlio.

Ma partiamo dal principio. FightTheStroke crede nella possibilità di regalare una vita dignitosa anche per chi ha sperimentato un trauma importante, nella condivisione di esperienze per dare supporto alle famiglie, nella cura individuale e personalizzata, nel ruolo della famiglia all’interno del percorso riabilitativo, nella cultura, nello sport e nel valore della tecnologia, come fattori abilitanti, nella diffusione della conoscenza in ambito medico-scientifico e nei principi di sostenibilità delle proprie attività.

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Roberto e Francesca insieme a loro figlio Mario

La diagnosi precoce e le nuove tecniche riabilitative basate sull’applicazione della tecnologia alla medicina rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti da FightTheStroke. Tra i vari progetti in quest’ambito ricordiamo l’Applicazione per l’epilessia MirrorHR e la piattaforma di tele-riabilitazione Mirrorable.

La fondazione partecipa attivamente alle conversazioni internazionali su innovazione scientifica e sociale e fa parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke. È stata inoltre selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali, tra cui l’Eisenhower Fellowship per l’Innovazione, la prima Ashoka Fellowship, la Global Good Fund Fellowship italiana, entrando a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali. Nel 2017 ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova.

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Tra i progetti di FightTheStroke, la Palestra dei Fighters mi ha molto colpita. Un luogo virtuale e innovativo raggiungibile da chiunque che offre delle esperienze su più fronti a chi vive con una PCI (paralisi cerebrale infantile). Da giovane donna con PCI mi batto da sempre per fare capire che questa è una multi disabilità e che c’è bisogno di un supporto completo e non solo focalizzato su determinate difficoltà. Ma come risponde a questi dubbi il progetto di Francesca? «La Palestra dei Fighters – mi racconta lei – è la nostra iniziativa più recente, lanciata a metà dell’aprile 2020 sulla scorta dell’esperienza passata con le attività adattate per le persone con disabilità ed è stata subito accolta con grande interesse».

Francesca prosegue: «È un progetto destinato a persone di tutte le età e con disabilità permanenti o temporanee di tipo motorio, sensoriale o intellettivo-relazionale, ma abbiamo scoperto che molti lo utilizzano anche solo a scopo preventivo, per avere la possibilità di fare sport adattati da casa, con i migliori professionisti e a tariffe democratiche. La Palestra dei Fighters ha riunito in un unico ambiente online le professionalità più richieste nell’ambito delle attività motorie adattate – come il personal trainer per multisport, taekwondo, danza – e della cura e riabilitazione, come nel caso di fisioterapia, terapia occupazionale e musicoterapia».

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Foto realizzata nell’ultima edizione del Fight Camp 2019 da Eleonora Rettori

Accedere alla palestra online da casa è facilissimo, basta un computer con una buona webcam e un collegamento di rete: una volta entrati nel sito e poi nella stanza virtuale del professionista scelto, si può decidere di prenotare una sessione gratuita di orientamento o una sessione a pagamento di 45 o 60 minuti, si sceglie la data più comoda a calendario e si completa la transazione online. A processo ultimato, si riceverà una mail di conferma con i dettagli utili per il collegamento online.

Idee per il futuro? «Ora siamo concentrati sulle attività della Palestra online – spiega Francesca – e con lo stesso team, tutto al femminile, stiamo cercando di organizzare la quarta edizione del FightCamp, un camp di attività intensive tra sport e riabilitazione. Poi c’è il nostro laboratorio online, Mirror-labs, che è una fucina di sviluppo di nuove idee a favore delle persone con Paralisi Cerebrale».

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