Parco Sole di Notte, un luogo di divertimento e socialità per bambini e ragazzi con malattie

Venezia - Avete presente quando da piccoli si aveva paura del buio e non si voleva andare a dormire? Una piccola luce nella cameretta riusciva poi a tranquillizzarci e a farci sentire al sicuro. Da questa idea è piano piano nato un progetto. Non una piccola luce ma un grande sole che metaforicamente illumina il buio della sofferenza e dello sconforto in cui si trovano molti bambini e le loro famiglie. Parliamo di bambini affetti da patologie gravi e che spesso non possono godere del diritto di essere semplicemente dei bambini.

Il progetto del Parco Sole di Notte, nasce per portare un po’ di luce e speranza con un aiuto concreto e coinvolgendo la collettività. Questa struttura innovativa sorgerà nel centro della città di Pordenone in una villa circondata da una grande area verde e qui i bambini e i ragazzi gravemente malati avranno la possibilità di studiare, giocare e vivere la loro quotidianità come qualunque altro bambino.

Abbiamo incontrato Omar Leone, Presidente dell’Associazione Maruzza FVG Onlus, e ideatore del Parco Sole di Notte che ci ha trasmesso fin da subito uno dei capisaldi di questo progetto: «Con questo progetto si vuole creare una struttura dove i cittadini possono interagire con i bambini del centro e viceversa. Le fonti Istat confermano che in Italia ci sono circa 30.000 bambini affetti da patologie gravi croniche inguaribili. Aiutarli non è una nostra cortesia, ma un loro diritto».

L’idea è un parco pubblico dove viene portata la disabilità a usufrutto dei cittadini, infrangendo quelle barriere che isolano non solo i bambini con patologie gravi ma anche le loro famiglie. Si è pensato anche ai fratelli e alle sorelle di questi bambini. Anche per loro ci sarà la possibilità di usufruire di momenti di svago e avranno l’opportunità di confrontarsi con figure professionali e coetanei che vivono realtà simili alle loro.

«Parco Sole di Notte garantirà competenze infermieristiche di alto livello dove – ci tiene a precisare Omar – la cura medica sarà lo strumento e non l’obbiettivo».

Verrà data al bambino la possibilità di mettersi in gioco e di esprimersi in una realtà dove la malattia non sarà più considerata un limite ma una caratteristica personale. Ciascuno sarà supportato per raggiungere i propri obiettivi partendo da ciò che sono, senza soffermarsi solo sui limiti della loro condizione.

Ci sono molte strutture che ospitano piccoli pazienti affetti da gravi patologie ma spesso sono isolate e alle persone che vivono una vita “normale” non viene data la possibilità di interagire con loro. Il Parco Sole di Notte vuole essere invece un punto di incontro. Ci saranno molteplici servizi per assicurare un ambiente accogliente, divertente, formativo e di supporto continuo. Omar ci racconta che uno dei servizi più innovativi sarà la ristorazione: non ci sarà una mensa ma un vero ristorante con uno chef che ha deciso di aderire al progetto.

Nella struttura saranno presenti un parco avventura artificiale percorribile anche con le sedie a rotelle dove anche i ragazzi senza disabilità potranno interagire con gli ospiti della struttura creando condivisione durante i momenti di gioco all’aria aperta.

Ci saranno una piscina con acqua calda per favorire il rilassamento muscolare dei bambini con difficoltà motorie, una palestra e un’area benessere con stimolazione sensoriale oltre ai più innovativi metodi nel campo della riabilitazione a secco.

Il Parco offrirà supporto anche attraverso le attività di Pet Terapy che da anni dimostrano come l’interazione tra uomo e animale riesca a favorire la capacità di esprimersi dell’individuo, anche in situazioni più complicate quando non c’è in lui la volontà di rispondere alle terapie convenzionali. Il contatto con l’animale ha portato in molti casi al miglioramento della qualità della vita delle persone, agendo in modo dolce sulla sfera emozionale e favorendo la comunicazione con l’esterno.

Grazie alla domotica, inoltre, verranno realizzate delle casette dove i ragazzi affetti da gravi disabilità motorie potranno vivere e muoversi in autonomia. Utilizzando le parti del corpo che riescono a controllare, i bambini potranno gestire tutte le funzioni della casetta che verrà realizzata con il supporto di aziende specializzate in questo campo.

Inoltre verranno create nuove sinergie con le università, dando vita a nuovi casi di studio e di ricerca.

La Fondazione Maruzza opera nel campo della cure palliative pediatriche che hanno l’obbiettivo di prendersi cura della persona non solo focalizzandosi sulla malattia ma dando supporto alla parte spirituale, emozionale, sociale e aiutando l’individuo nella sua totalità.

Il Parco Sole di notte darà la possibilità di usufruire di percorsi formativi sulle cure palliative pediatriche a medici, infermieri, psicologi provenienti da tutto il territorio nazionale.

Ci sarà la possibilità di toccare con mano le realtà che vivono questi bambini e di interagire con loro usufruendo di sale riunioni all’interno del Parco ma anche degli alloggi, della piscina e del ristorante.

Il team, oltre che la Fondazione Maruzza che si trova a Roma è costituito da persone che apportano il loro contributo costante per realizzare questo progetto il prima possibile. Collaborano al progetto anche uno chef, un sommelier Eno gastronomico e alcune famiglie che saranno i potenziali fruitori del progetto.

La realizzazione del Parco Avventura è prevista per maggio 2021. Il lavoro da fare è molto e serve il supporto di tutti. «La villa dove sorgerà il centro richiede una grande ristrutturazione. Ci rivolgiamo in particolare a quelle famiglie che vivono la quotidianità accanto a un bambino con gravi patologie e che capiscono più di chiunque altro tutto ciò che potrà servire a questi ragazzi. Se ognuna di loro desse un piccolo contributo, il risultato sarebbe importante, anche e soprattutto per loro. Servono fondi ma il il contributo – continua Omar . potrebbe essere donato anche sotto forma di servizi. Chi si trova nel campo dell’edilizia, ad esempio, potrebbe supportarci nella realizzazione delle strutture che abbiamo progettato.

Sicuramente il Parco Sole di Notte avrà una progettualità unica da molti punti di vista e una trasversalità di impatto sociale etico ed economico.

L’inclusione è uno degli aspetti fondanti e fondamentali del progetto grazie al quale si punta ad abbattere quei muri che spesso isolano tutto ciò che ruota intorno alle persone disabili.

Omar ci saluta citando un detto africano che dice che “per crescere un solo bambino ci vuole un intero villaggio” e continua «di conseguenza per realizzare il Parco Sole di Notte e per sostenerlo ci vuole un piccolo supporto da parte di tutti perché questi 30.000 bambini gravemente malati in Italia sono comunque un po’ figli nostri».