Una nuova cultura della disabilità: poter fare le proprie scelte di vita

Dall’introduzione della legge 112/2016, la legge del Dopo di noi, destinata all’assistenza, cura e protezione delle persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare, si sta cercando di introdurre una nuova cultura sulla disabilità. Ne parliamo con la volontaria e direttrice dell’associazione AmiCAREte, Isella Doni Giannini: «la legge sancisce il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone e invita ad adottare misure per la loro piena integrazione e partecipazione nella società.»

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Il progetto di vita

«La legge dice ancora di più. Fin da piccola ogni persona con disabilità ha la possibilità di stilare un progetto di vita da costruire giorno per giorno. Questo da la possibilità di esplorare le potenzialità della persona e poter garantire il pieno sviluppo in una crescita continua.»

Raggiungere un inserimento lavorativo o poter scegliere un contesto di vita accogliente, adatta alla propria età e alle proprie caratteristiche deve essere frutto di una collaborazione, di un dialogo. 

«Sono spesso considerati degli eterni bambini, ma non lo sono. Cambiano, maturano e hanno esigenze man mano diverse.

Non basta dichiarare cosa si è in grado di fare o non fare ma è importante entrare di diritto nella società cioè entrare in relazione con la propria comunità. Per questo il progetto di vita deve essere molto più personalizzato.

Gli assistenti sociali propongono alle persone con disabilità, una volta finito il ciclo di studi, ciò che l’ASL, le istituzioni in generale, hanno da offrire, ad esempio i centri diurni o una casa famiglia senza sapere o chiedere le caratteristiche di quella persone, le abilità, i progetti, i desideri e le esigenze reali.»

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La disabilità è un concetto relativo, dipende dalle opportunità di crescita, dal contesto culturale, dalle barriere architettoniche.

«Anche la distribuzione delle risorse viene fatta senza valutare di cosa ha veramente bisogno quel soggetto ma molti dei problemi sono dovuti alla cultura assistenziale: poverino ti do questo, invece loro hanno il diritto di esprimere le loro scelte, di poter scegliere cosa fare nella vita.

Ma chi può obbligare qualcuno ad andare in un luogo e come gestire la propria vita?»

Il concetto della reciprocità con la società

La società esprime spontaneamente la visione di aiuto: il barista, il commesso del supermercato, ognuno può aiutare la persona con disabilità poiché c’è apertura. Le persone nel territorio possono partecipare, dedicare un po’ di tempo e insegnare qualcosa.

Racconta Isella che un’esperienza coraggiosa è quella del comune di Terranuova Bracciolini nella Valdarno. Amministratori, servizi socio-sanitari, associazioni e società civile operano per una società più inclusiva. 

Attraverso un bando per le associazioni di volontariato, hanno distribuito le risorse economiche attraverso dei vaucer. Così ognuno può scegliere attività e percorsi diversi; dal maneggio alla piscina. 

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La Fondazione Riconoscersi ha raccolto e messo in rete tutte le associazioni di volontariato della zona, impegnandosi nel territorio attraverso attività di formazione e sensibilizzazione. 

E’ nata anche una collaborazione con la dott.ssa Cecilia Marchisio ricercatrice in Pedagogia dell’Università di Torino e responsabile del Centro Studi per i Diritti e la Vita Autonoma dei disabili. 

Nel libro scritto dalla psicoterapeuta, “Percorsi di vita e disabilità”, vengono illustrati i diritti dei disabili sanciti dalla convenzione ONU del 2006 tra cui quello di poter vivere nel mondo di tutti. Con questo presupposto il libro offre un percorso metodologico per poter attuare tale finalità della convenzione ONU.

Le famiglie?

«E’ necessario fare formazione anche ai genitori, alle famiglie: spesso hanno un atteggiamento di pretesa senza sforzarsi di proporre un progetto. Bisogna approfondire per capire meglio cosa il figlio o la figlia possano e vogliano fare, con un progetto reale. Insieme si costruisce una strada. Non è facile confrontarsi.

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Alcuni sono troppo protettivi altri non si impegnano a livello economico cercando di mettere da parte il massimo possibile per il futuro del figlio senza pensare che il futuro è ora.»

Così la Fondazione Riconoscersi organizza incontri con il pubblico, seminari di approfondimento e attività di formazione con le famiglie.

Si cerca di lavorare sulle autonomie e sulla comunità. «Facciamo dei cerchi, ci confrontiamo e parliamo. Promuoviamo la diversità dei linguaggi. Il verbale va bene ma chi non ha il verbale deve comunque poter esprimere la propria idea e quindi si trovano strumenti di comunicazione alternativa, aumentativa.

In questo periodo di isolamento, con piccoli gruppi, ci incontriamo attraverso le video-chiamate, tutte le sere. Mi fanno vedere i disegni che fanno ma soprattutto chiacchieriamo di quello che accade nel mondo.»