Cure palliative pediatriche: l’impegno dell’Associazione Maruzza nelle Marche

Promuovere la sensibilizzazione e l’informazione sulle Cure Palliative Pediatriche e terapia del dolore, nel territorio della Regione Marche, come espressione locale dell’attività della “Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus” .

Dal 2014 l’Associazione Maruzza – Regione Marche  si occupa della formazione delle famiglie, del personale sanitario e medico, dei volontari che operano a diretto contatto con i bambini malati, in collaborazione con la struttura sanitaria e sociale pubblica per integrare l’attività istituzionale già svolta, attraverso l’Assistenza Domiciliare.

Per saperne di più delle difficoltà che attanagliano le famiglie dei bambini affetti da malattie inguaribili e delle attività portate avanti dall’Associazione, abbiamo intervistato il suo presidente Elmo Santini.

Di che cosa si occupa l’Associazione Maruzza – Regione Marche?
L’Associazione Maruzza Regione Marche onlus si occupa della formazione di medici ed infermieri per le cure palliative pediatriche. Noi non facciamo assistenza domiciliare, ma già dal 2014 abbiamo cominciato i corsi di formazione del personale, totalmente ignorato dalla Regione Marche. I nostri corsi sono stati tenuti a Fano e presso l’Università delle Marche ad Ancona.

Come nasce?
L’associazione Maruzza Regione Marche nasce per volere mio, che ho perso la mia nipotina all’età di 7 anni per un tumore (Neuroblastoma ) dopo 4 anni di sofferenze e calvario. Dopo 3 mesi dalla morte della bambina, il papà della bambina Alessia si è suicidato per il dolore.

Io, che durante la malattia ho lottato insieme a loro, ho voluto trasformare questa morte in energia positiva per altri bambini e famiglie che, come è successo alla nostra, si trovano ad affrontare il tunnel della malattia inguaribile. Da qui l’idea di realizzare un servizio di assistenza domiciliare nell’ambito di una rete di terapia del dolore e di cure palliative pediatriche.

Quali sono le difficoltà principali che incontrano le famiglie dei bambini affetti da malattie inguaribili?
Tra le difficoltà delle famiglie innanzitutto il fatto che spesso non sanno a chi rivolgersi, mentre la Fondazione Maruzza che ha sede a Roma, in via del Nuoto 11, ha uno staff internazionale a disposizione.
Spesso i pediatri di base, per loro stessa ammissione, non riescono ad individuare la malattia nel bambino, perché sono pochi i casi che possono capitare allo stesso pediatra.

Attualmente nelle Marche vi sono circa 270 casi di bambini affetti da malattie inguaribili e nel regolamento regionale finora non era contemplata nessuna cura. Dietro sollecitudine della nostra associazione il 17 novembre 2014 è stata deliberata l’istituzione di un hospice pediatrico nella nostra Regione (primo caso nel Centro Italia ).

Finora le famiglie per curare i bambini devono recarsi fuori (l’unico centro è Padova) con notevole spesa per la sanità regionale e per le famiglie, perché durando la cura mediamente 60 giorni uno dei due genitori perde il lavoro. Oltre al disagio fisico c’è un costo economico che le famiglie non riescono a reggere, per cui nel 36 % dei casi si separano, il 54% vive da sbandati ed il 10% si unisce di più. Nel 36% dei casi uno dei due finisce inevitabilmente nella droga, alcool, anoressia, o suicidio.

Fermando la sanità passiva la Regione Marche risparmierebbe qualcosa come 20.000.000 di euro l’anno e le famiglie non spenderebbero tanti soldi per le trasferte.

Cosa si intende per cure palliative e in cosa consistono?
Le cure palliative, dal latino pallium, non guariscono, ma il loro compito è alleviare il dolore acuto ai bambini affetti da tumori, malattie del sangue o altre malattie rare . Si pensi che nella nostra Regione abbiamo 8 hospice per adulti, per bambini 0!

Qual è il rapporto tra l’Associazione Maruzza – Regione Marche e la Fondazione Maruzza?
La Fondazione Maruzza ci ha aiutato a costituirci e ci assiste con consigli o altre necessità, ma l’associazione è totalmente indipendente, con un suo statuto ed un suo Codice Fiscale.

In che modo l’Associazione opera nel territorio marchigiano?
L’associazione attualmente fa proselitismo e svolge attività di sensibilizzazione del problema tanto che mi è stato conferito il premio da parte della Associazione Fino alla Fine che vede coinvolte l’Università di Ancona e di Camerino, quale personaggio dell’anno per il settore pediatrico.

Chi fa parte dell’associazione?
Dell’associazione fanno parte medici pediatri, psicologi palliativisti e volontari comuni sensibili a questo problema dei bambini inguaribili.

Sono presenti altre associazioni locali in altre regioni?
Attualmente associazioni consorelle sono presenti in Friuli e Basilicata, ma altre si stanno costituendo in altre Regioni (Piemonte, Lazio, Campania e Toscana ).

Visualizza la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus sulla Mappa dell’Italia che Cambia! 
Visualizza l’Associazione Maruzza – Regione Marche Onlus sulla Mappa dell’Italia che Cambia! 
Il sito della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus 
Il sito dell’Associazione Maruzza – Regione Marche Onlus

Nota
All’Associazione Maruzza – Regione Marche ONLUS sarà devoluto parte del ricavato dello spettacolo “La realtà più avanti – Viaggio nell’Italia che Cambia” di e con Daniel Tarozzi, in scena domani 16 gennaio 2016 al Teatro della Concordia di San Costanzo (provincia di Pesaro e Urbino).

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